«Ребёнка не обеспечивают лекарством, это наша боль»: в Екатеринбурге родители мальчика с редким…
В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. Она поражает спинной мозг, из-за этого у детишек плохо развиваются мышцы ног, головы и шеи.
Лечить её крайне тяжело.И очень дорого. Просто запредельно.Почти три года назад мальчику всей страной собирали деньги на лекарство "Золгенсма" - один укол стоит 160 миллионов рублей.
Сумму собрали и парень стал делать первые шаги.Врачи не раз говорили нам, что наш сын никогда не сможет даже сидеть. Но Мишутка научился сидеть еще год назад!
Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки. Для ребенка с СМА первого типа - это настоящее чудо, за которым стоит большой труд самого Миши и тех, кто нам помогает.
